Варвара Смирнова

Варвара Смирнова

26 Мая 2020
331
              

                                                     Как все начиналось.

               23 ноября 2007 года у нас Татьяной родилась дочь - Варвара, ребенок с синдромом Дауна. У меня уже бы две дочери и я очень хотел сына. Родилась же опять девочка. После родов меня пригласил детский врач роддома и сказал, что у Вари возможно синдром Дауна и надо сдать анализы на кариотип. Отвечаю, надо, значит давайте сдавать В голове какое – то раздвоение, с одной стороны, что еще за синдром, вечно эти врачи чего – нибудь придумают. А с другой, мне самому, показался какими – то не обычным звук Варюшкиных криков. Татьяне говорить ничего не стал, зачем человека расстраивать. Правда, врачи ей на другой день про свои подозрения рассказали. Татьяна тут же звонить мне, вся в слезах... Я как мог, постарался ее успокоить, мало ли что врачам показалось, все будет хорошо.

             Через 4 дня Варю с мамой из роддома перевели в отделение недоношенных детской больницы, а еще через 3 дня они были дома с выписным эпикризом, в котором на 2-х листах перечислялись предполагаемые у Вари заболевания, а в конце фраза: "29.11.07 г. мать самовольно под расписку забрала ребенка из отделения, отказалась от лечения... Состояние тяжелое... Прогноз для жизни очень серьезный." То ли они действительно так считали, то ли перестраховывались, не знаю.


             Через 2 недели пришли анализы, подтвердившие диагноз – простая трисомия по 21 хромосоме. Многие люди, в такой ситуации мучают себя вопросами типа – за что мне все это, почему у меня…? У меня же внутри все сжалось, на какое – то время я внутренне окаменел, а дальше мысль – что с этим делать, куда бежать, кого можно спросить, кто в этом разбирается? Мы тогда жили в Череповце Вологодской обл. и там "солнечных" детей в семьях были единицы, в основном их отдавали в интернаты, где они долго не жили. Поэтому, бежать особо было некуда, сообщества родителей ОД не было, информации очень мало и в основном общего характера.

             Помогал Интернет, здесь мы нашли сайт фонда Даунсайд Ап и книгу Г. Домана "Маленькие ступени". Первые год – полтора «Маленькие ступени» были нашей настольной книгой.


                                     Новый 2008 год, Варе полтора месяца.

Благодаря ей, Варя развивалась как обычные дети, в 3 месяца держала голову и переворачивалась на живот, начинала ползать. В год стояла и совершала первые шаги, в полтора мы стали совершать первые пешие прогулки на улице. Сначала радовались пройденному кварталу, обратно у папы на руках или плечах. Затем двум, потом километру, ну а сейчас 20 километров прошагать за день для Варюшки в порядке вещей.

           Первый год, психологически, был самым тяжелым. Диагноз еще не принят ни тобой ни женой. (Мой процесс принятия и понимания что такое СД, продолжался до пяти, Варюшкиных, лет.) Постоянный немой вопрос в глазах жены: «За что?» А все попытки рационального объяснения, что ничего страшного, так бывает..., не помогали, а приводили к эмоциям и слезам. Наверное, в этот период и уходят папы «особых» детей…

            Первый год, про Варин диагноз знали только врачи. Как - то не удавалось найти в себе сил, рассказывать об этом. Правда и необходимости особой не было. Впервые я смог рассказать о синдроме, когда Варе исполнился год. У Татьяны на это ушло чуть больше времени.Это сейчас я могу через 5 минут знакомства, сказать человеку, что у моей дочери СД.

          И в тоже время он пролетел очень быстро, в каком - то тумане и с тайными надеждами, что все пройдет. А потом генетик нам порекомендовала походить в реабилитационный центр "Преодоление".


От «Преодоления» до школы.

Про «Преодоление». Реабилитационные центры тогда только начали открывать и желающих их посещать было немного. Поэтому нас с удовольствием записывали каждый день на 3 часа занятий. Через 3 месяца мы записывались опять и так в течении двух лет, до садика – логопед, дефектолог, развивающие занятия. Занятия в РЦ помогали не только Варе, но и ее маме. Социальных сетей еще не было и общаться мамочкам было сложнее. А в «Преодолении» Татьяна увидела солнечных и других особых детей. Общалась с родителями и специалистами. И понемногу выбиралась из психологической ямы.

Два года пролетели незаметно. Физическое развитие Варюшки, шло практически по норме. А вот слов практически не было, хотя кроме специалистов «Преодоления», подключили дополнительные занятия с дефектологом – логопедом. Дома занимались с карточками и различными таблицами, но больших результатов это не приносило. Может что не так делали, а может просто мозг Варюшкин так развивался. Я до сих пор не знаю. Потому что активно слова у нее стали появляться только после 10 лет и этот процесс продолжается.

Постепенно развивались навыки социализации, тем более, что были определенные опасения по поводу садика – возьмут, не возьмут. Поэтому использовали все методы:

Когда Варе исполнилось 2 года, стали выбирать садик. Напомню, это было на рубеже 2009 – 2010 г.г. и солнечных детей только - только стали массово принимать в детские сады. Опыта и смелости в отстаивании своих прав было мало. Поэтому основной критерий был, чтобы администрация сада была вменяемая и способная к диалогу. Такой сад удалось найти, обычный детский сад недалеко от дома. И с сентября 2010 года Варя стала его посещать. Где-то полгода ушло на адаптацию. В тоже время стало понятно, что в группе 30 человек, при отсутствии специалистов, развитие и опыт социализации Вари будет минимальным. Будет тихо сидеть в сторонке…

Поэтому мы с женой приняли решение перевести дочь в коррекционный. Группа 15 человек, воспитатели, имеющие какой никакой, но опыт общения с особыми детьми, дефектолог. Администрация садика настаивала на группе «Особый ребенок», но после нескольких встреч договорились на группе ЗПР. И так до школы и отъезда в СПб Варя в него и отходила. И сейчас считаем, что это наиболее оптимальный вариант для солнечных детей.

В 6 лет мы пошли в школу на подготовительные курсы и в танцевальную студию. Удалось найти педагога, который согласился взять Варюшку в группу. Прозанималась она танцами без малого 2 года, пока педагог не ушел на пенсию. А что касается подготовительных курсов, то поначалу Варе нравилось. Однако месяца через 2 она стала отставать и чем дальше, тем больше и понятно заскучал ребенок. До конца года мы, конечно, отходили, но пришли с женой к выводу, что будем отдавать дочь в коррекционную школу. Зато дома стали регулярно писать по прописям буквы.


                                                                                 Школа

Летом 2015 года мы переехали в Санкт Петербург, а осенью Варя пошла в 1-й «А» класс 613 (коррекционной, 8-го вида) школы. Сейчас дочь в 6-м классе, конечно, она не «тянет» даже эту программу, но положительная динамика в ее развитии присутствует постоянно, из четверти в четверть. Улучшается подчерк. Читает все еще по слогам, но все больше слов целиком. На уроках, она вовлечена в учебный процесс, а не просто отсиживает время. И самое главное, у нее в школе есть друзья.

Коллаж к выпускному начальной школы:

 


Варюшка со школьными друзьями:

          


                                                                                           Спорт

Первые попытки заниматься спортом мы стали предпринимать с шести Вариных лет, осенью 2013 года. Это была танцевальная студия при дворце культуры Металлургов. Мы тогда еще жили в Череповце и опыта подобных занятий ни у кого не было. Все держалось на голом энтузиазме конкретного неравнодушного специалиста и Вариной мамы. Эти занятия, кроме всего прочего, показали, что солнечные дети могут работать в общей группе и обязательно можно найти для занятий специалистов.

Поэтому, когда в 2015 г. мы переехали в Санкт Петербург, то первым делом, ну кроме школы, стали искать спортивные занятия для Вари. В Упсала Цирк прием уже был закрыт и мы пошли в эстрадно – цирковую студию при Дворце детского творчества нашего района. Конечно, это был никакой не спорт, а больше ЛФК и социализация, но мы и этому очень радовались.

С осени 2016 нас приняли в Упсала Цирк и весь сезон 2016 – 2017 г.г. Варя занималась в цирке и танцами. Параллельно, Варю стали привлекать понемногу к школьной художественной самодеятельности. А с 3-го класса она уже стала выступать в номерах на различных мероприятиях и конкурсах. И даже становится лауреатом:

И вообще сезон 2017 – 2018 г.г., стал рубежным. Как – то так сложилось, что на домашнем совете было принято решение – Варя будет заниматься художественной гимнастикой. Во первых, в школе есть тренер по ХГ – Винская Н.А., которая рекомендовала Варе заниматься. И в Центре художественной гимнастики "Жемчужина" Варюшке были очень рады, за что огромное спасибо Колесниковой Татьяне Иосифовне. А уж когда на первой же своей Всероссийской спартакиаде Варя заняла 2-е место, пути назад уже не было:

Сразу после Спартакиады, мы начали готовиться к чемпионату Европы по гимнастике среди лиц с СД, который состоялся в июле 2018 г. в г. Бохуме Германия. Кроме спортивной подготовки нужно было решать еще массу организационных вопросов, основной из них финансовый. Спасибо, БФ «Звезды Детям» и другим отзывчивым людям. На Авито костюмы костюмы с гордой надписью РОССИЯ, ни одна официальная спортивная организация нам помочь не смогла. И Варя с Олей Филимоновой, а также их мамы и тренер Винская Наталья Александровна полетели в Бохум. Всего из России участвовало 5 спортсменов. Все ребята выступили очень хорошо, все завоевали медали. Андрей Востриков, правда, был несколько расстроен. Ему не удалось завоевать все золото, ведь у него уже более 150 медалей. А мы были просто счастливы своей первой бронзе. Кроме медалей, мама привезла из Бохума массу новых знакомств, знаний и планов.

После возвращения, было принято решение готовится к Трисомным играм 2020 года в г. Анталия Турция. И с осени 2018 г. началась подготовка новой программы, с прицелом на Анталью. Весь 2019 год ее готовили, было много трудов и слез.

Типичное Варино воскресенье, 10.00:



Варя за это время значительно повзрослела, окрепла, стала более спортивной. Весной 2020 г. новую программу Варя показывала на Спартакиаде Специальной Олимпиады и впервые завоевала «золото».

К сожалению, коронавирус спутал все планы и Трисомные игры перенесли на 2024 год. Из-за коронавируса приходится вносить коррективы в тренировки, часть занятий перенесена в on-line. Однако жизнь и тренировки продолжаются.

Параллельно с «художкой» с января 2018 г. Варя стала ходить в бассейн, что называется для здоровья. Однако, с сентября 2019 года нам предложили перейти в спортивную группу и с тех пор у нее еще 4 тренировки в неделю в бассейне.

Как результат, 3 юношеский разряд, первые победы:

Да, и танцы мы тоже не бросаем:




Нажмите для звонка
8 (812) 579-11-40
Телефон центра развития
+7 (931) 233-83-00
Горячая линия для родителей