Варвара
26 Мая 2020
203
              

                                                     Как все начиналось.

               23 ноября 2007 года у нас Татьяной родилась дочь - Варвара, ребенок с синдромом Дауна. У меня уже бы две дочери и я очень хотел сына. Родилась же опять девочка. После родов меня пригласил детский врач роддома и сказал, что у Вари возможно синдром Дауна и надо сдать анализы на кариотип. Отвечаю, надо, значит давайте сдавать В голове какое – то раздвоение, с одной стороны, что еще за синдром, вечно эти врачи чего – нибудь придумают. А с другой, мне самому, показался какими – то не обычным звук Варюшкиных криков. Татьяне говорить ничего не стал, зачем человека расстраивать. Правда, врачи ей на другой день про свои подозрения рассказали. Татьяна тут же звонить мне, вся в слезах... Я как мог, постарался ее успокоить, мало ли что врачам показалось, все будет хорошо.

             Через 4 дня Варю с мамой из роддома перевели в отделение недоношенных детской больницы, а еще через 3 дня они были дома с выписным эпикризом, в котором на 2-х листах перечислялись предполагаемые у Вари заболевания, а в конце фраза: "29.11.07 г. мать самовольно под расписку забрала ребенка из отделения, отказалась от лечения... Состояние тяжелое... Прогноз для жизни очень серьезный." То ли они действительно так считали, то ли перестраховывались, не знаю.


             Через 2 недели пришли анализы, подтвердившие диагноз – простая трисомия по 21 хромосоме. Многие люди, в такой ситуации мучают себя вопросами типа – за что мне все это, почему у меня…? У меня же внутри все сжалось, на какое – то время я внутренне окаменел, а дальше мысль – что с этим делать, куда бежать, кого можно спросить, кто в этом разбирается? Мы тогда жили в Череповце Вологодской обл. и там "солнечных" детей в семьях были единицы, в основном их отдавали в интернаты, где они долго не жили. Поэтому, бежать особо было некуда, сообщества родителей ОД не было, информации очень мало и в основном общего характера.

             Помогал Интернет, здесь мы нашли сайт фонда Даунсайд Ап и книгу Г. Домана "Маленькие ступени". Первые год – полтора «Маленькие ступени» были нашей настольной книгой.


                                     Новый 2008 год, Варе полтора месяца.

Благодаря ей, Варя развивалась как обычные дети, в 3 месяца держала голову и переворачивалась на живот, начинала ползать. В год стояла и совершала первые шаги, в полтора мы стали совершать первые пешие прогулки на улице. Сначала радовались пройденному кварталу, обратно у папы на руках или плечах. Затем двум, потом километру, ну а сейчас 20 километров прошагать за день для Варюшки в порядке вещей.

           Первый год, психологически, был самым тяжелым. Диагноз еще не принят ни тобой ни женой. (Мой процесс принятия и понимания что такое СД, продолжался до пяти, Варюшкиных, лет.) Постоянный немой вопрос в глазах жены: «За что?» А все попытки рационального объяснения, что ничего страшного, так бывает..., не помогали, а приводили к эмоциям и слезам. Наверное, в этот период и уходят папы «особых» детей…

            Первый год, про Варин диагноз знали только врачи. Как - то не удавалось найти в себе сил, рассказывать об этом. Правда и необходимости особой не было. Впервые я смог рассказать о синдроме, когда Варе исполнился год. У Татьяны на это ушло чуть больше времени.Это сейчас я могу через 5 минут знакомства, сказать человеку, что у моей дочери СД.

          И в тоже время он пролетел очень быстро, в каком - то тумане и с тайными надеждами, что все пройдет. А потом генетик нам порекомендовала походить в реабилитационный центр "Преодоление".


Нажмите для звонка
8 (812) 579-11-40
Телефон центра развития
+7 (931) 233-83-00
Горячая линия для родителей